ME／CFSは、一般の方のみならず医療従事者にもあまり知られておらず、専門医も限られていることから、発覚しづらい病気です。また、この病気の特性上、遠方の病院を受診しづらいことも課題として挙げられます。

私は罹患前の8割程度まで回復しましたが、たまに人と会う場合は、予定に合わせて体調の整え、会った翌日はしっかり休みをなどのコントロール、いわゆるペーシングが必要です。

また感染症や後遺症への周囲の無理解、加えてコロナ再感染によるリスクが高いこともあり、罹患以前のように気軽に人と会うことを躊躇してしまいます。夫は、以前は、肉体的にきつい仕事をこなしていて、とても活動的な人でした。しかし、私よりも症状が重く、仕事を辞めざるを得なくなり、出かけることが難しくなってしまいました」（えぞいちごさん　以下カギカッコ内同じ）

◆突然動けなくなる

――病名が発覚するまでの過程を簡単にお聞かせください。

「宿泊したホテルで海外からの旅行客と接触後、夫と私に軽い風邪の症状が現れました。

そして、その後夫にさまざまな症状が現れ、突然動けなくなるということが繰り返し起こりました。多くの病院やクリニックに受診をし、検査を行いましたが、症状が重いわりに大きな異常は認められず、不思議に思っていました。

そこで夫は自身で病気について調べ始め、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（以下ME／CFS）の患者会と接触。そのメンバー経由で、道内でME／CFSを多く診ている医師を紹介してもらい、夫がME／CFSの診断を受けました。

夫の受診について行った際、私も一緒に受診することになり、同時にME/CFSと診断されました。急に崩れ落ちるように体調を崩すことは頻繁にありましたが、『夫のケアを頑張りすぎたかな？』くらいにしか感じていなかったのですね」

◆死を選ぶ直前まで追い詰められた

――中医学の知識をお持ちです。病名発覚、闘病生活にどのように活かしましたか。