発達専門小児科医の西村佑美氏は、9月27日(金)に、『発達特性に悩んだらはじめに読む本』1,760円(税込)をGakkenから発刊する。現在Amazonにて予約受付中だ。
未就学児からのケアと支援が重要
近年、学習面または行動面で著しい困難を示すとした児童生徒数の割合が増えているという。これは、保護者や教師の特別支援教育に関する理解が進み、今まで見過ごされてきた発達特性のある子ども達により目を向けられるようになったことが一つの理由として考えられている(※1)。
そして、療育機関に通所する発達特性のある子の親の73%が「子どもの行動上・生活面・親自身について困りごとがある」と回答しており、「子どもの将来を考えると不安」を75%、「きょうだいへの負担」を28%の親が感じているという。
「発達の気がかりが最初に生じた時の年齢」は平均で1歳、「子育てが一番大変だった時の年齢」は平均で2歳と回答しており、未就学児の頃からケアと支援をしていくことが、日々不安や困りごとに直面している子どもや家族にとって重要とされている(※2)。
西村氏の思い
西村氏は、重度知的障害合併の自閉症と診断された姉をもつ“きょうだい児”であり、発達特性のある子どもを育てる“当事者ママ”だ。
発達特性がある子どもと家族に寄り添いたいという思いで、発達専門の小児科医になった西村氏。しかし現実には、「勤務医は患者と私情を挟まず、個人的な付き合いをするべきではない」という慣習があり、乳がんで余命宣告を受けた母親に「子ども達が成人になるまで見届けることができない」と相談された時に、同じ母親として寄り添う言葉もかけることができないことに憤りを覚えたという。
このことから、「病院という環境に留まらずママ友のように話しやすく寄り添える存在でありたい」と強く思い、発達特性に悩むお母さん向けの有料オンラインコミュニティ「子ども発達相談アカデミーVARY(バリィ)」を開設。発達専門小児科医としての知識と経験をあわせ、伝えるべき的確な言葉を、相手が受け取りやすい言葉で伝える活動をしている。